Dagboek van Djaz

Week 1

Hier een korte update over wat er allemaal gebeurt is:

Na een 1,5 dag werd de kleine geboren op 17 juli om 14.12uur.

We wisten dat Djaz zijn organen niet op
de juiste plaats zitten en dat hij hieraan geopereerd moest worden.

Dinsdag werd hij aan een tril-beademing gelegd.

Dinsdag avond vonden de kinderartsen
dat het niet zo goed ging en werd hij aangesloten op een ECMO
apparaat. Dit word door chirurgen aangebracht, waarbij er slangen met
bloed naar het hart en naar het hoofd in de slagaders word
aangebracht.

Hij reageerde hier in eerste instantie goed op...

Donderdagochtend ging het fout er was
een bloedprop aangetroffen, maar waar deze precies zat was niet
duidelijk. Er werd een nieuw ECMO apparaat gehaald en er werd opnieuw
een operatie gedaan om het nu wel goed te doen....

Donderdagavond was er niets aan de hand
en ging het redelijk. Rond half 1 's nachts werd ik gebeld en er kwam een verpleegster onze kamer binnen...

We moesten met spoed naar Djaz toe.
Eenmaal daar aangekomen stonden er kinderartsen chirurgen van alles en nog wat.

Er zat weer een bloedprop aan het
uiteinde van de slang die vlakbij zijn hart zit. Er werd een
splinternieuw ECMO gebracht vanuit Duitsland.. Weer een operatie.
Deze moest het goed gaan doen.

Vrijdag kregen wij om 15.15uur een
gesprek met een kinderarts over hoe nu verder.. Zij vertelde ons: de
bloedprop is gelocaliseerd en die gaan we verwijderen.. Vol ongeloof
vroegen wij: wanneer?!?

Over een kwartier zei ze...

Weer een operatie en niet zonder risico
want als de bloedprop naar zijn hoofd schiet is het gebeurd met hem,
werd er ijskoud gezegt tegen ons!

Wij stemden toe en gelukkig is deze operatie ook geslaagd!

Nu gaat het al 2 dagen best wel
redelijk, alleen heeft ie op plaatsen waar de slangetjes in hem gaan
af en toe een bloeding. Dit word weer verholpen door weer bloed toe
te dienen en/of zoutoplossing.

We leven soms met het uur en andere dagen met halve dagen!

Dit gaat spannend blijven tot het moment dat hij met ons mee naar huis mag, maar dit kan nog wel even duren jammer genoeg!

Maandag 23 juli

Na een nacht waarbij Djaz nog last had
van bloedingen uit zijn hand en daardoor het ECMO apparaat op alarm
ging, is het bloeden in de ochtend gestopt.

Wij kwamen rond 1 uur aan en toen lag Djaz er rustig bij.

Sylvana mocht helpen met het 'wassen', gaat best moeilijk met alle toeters en bellen.

Djaz probeerde zijn handjes en voetjes te bewegen. Ook probeerde hij te lachen en zelfs zijn ogen probeerde hij te openen. Maar dit gaat niet makkelijk, omdat er veel vocht zit. Later in de middag hadden we ook een gesprek met het hoofd van de ICK 1 (Intensive Care Kinderen) Dr. Houmes.

Hij vertelde ons dat hij progressie
ziet en vindt dat zijn toestand redelijk stabiel is. Hij had het
zelfs al over de operatie van de middenrif, maar dan moet hij eerst
meer vocht verliezen.

22.15 uur nog even gebeld naar de verpleging. Ze vertelde dat ze een relaxt mannetje had deze avond.
Het ECMO apparaat kon lager worden gezet en er kon meer vocht worden afgenomen (middels zijn kunstnier die op het ECMO apparaat is aangesloten).

Djaz reageerde goed op de verpleging en zijn bloedwaardes waren ook beter. Met een gerust hart kunnen we gaan slapen!

Dinsdag 24 juli

'S morgens om 07.00uur weer even gebeld naar de ICK 1.

Djaz heeft een rustige nacht achter de rug. Alleen een beetje bloed tussen de urine, maar dit kon geen kwaad en later bleek het al bijna gestopt te zijn.

Rond half 1 kwamen we weer aan bij het Sophia Kinderziekenhuis en liepen meteen door naar de ICK 1.

De eerste deur ging open en daar werdenwe tegen gehouden. Er werd een ander kind (die ook aan de ECMO ligt) op zaal geopereerd. We mochten er niet in...
Bijna 4 uur later mochten we naar Djaz.In die 4 uur hebben we gepraat met ouders van andere kinderen die ook bij Djaz op de zaal liggen.

Djaz zag er goed uit, er was weer meer
vocht weg. Hij reageerde ook meteen op ons, dit was een heel mooi
gezicht!

Djaz deed zelfs zijn ogen open voor de eerste keer!

'S avonds rond 10 uur nog even gebeld met de ICK.

Een van de canules (bloedslang van het ECMO apparaat) had een andere kleur gekregen. Dit kan wijzen op lucht en/of een bloedprop in die slang. Een van de kinderartsen heeft dit als het goed is 's nachts verholpen. Ook zat er wat vocht in z'n
longen.

Verder waren er een echo gemaakt van zijn nieren en zijn hersens en deze waren goed.

Woensdag 25 juli

Rond 7 uur weer gebeld, de verpleegster was druk met Djaz in de nacht geweest. Ze vertelde dat zijn handje
weer was gaan bloeden en dat er dus weer bloed moest worden
toegediend.

Kwart voor 12 waren we weer bij Djaz, bloeden was gestopt, dus dat is goed! Er werd bij Djaz een nieuwe beademingsbuis in zijn luchtpijp aangebracht.

De verpleegster vertelde dat ze vandaag
mogelijk 1 canule van de 3 gaan verwijderen, degene met een ander
kleurtje. Maar ja, die moet chirurgisch en dus een operatie omdat ook
een halsslagader moet worden gedicht waar deze slang nu in zit.

Het is nu 17.10 uur en we zitten alweer een mooie tijd te wachten op het operatie team.

Om 10 over 6 was het operatieteam erklaar voor. Wij zijn wat gaan eten want ze wisten niet hoelang het ging duren. 1 uur later werden we gebeld, operatie geslaagd! Er moest wel weer een nieuwe katheter aangelegd omdat er bloed bij zat. Wij zijn hierna nog ongeveer een uurtje bij hem geweest.

Rond 10 uur nog even gebeld en alles
was stabiel.

Donderdag 26 juli

7 uur gebeld naar de ICK. Ze hadden
geprobeerd de ECMO weer te verlagen. Hierdoor werd de bloeddruk weer te laag. Dus dit moet in kleinere stapjes. De katheter had nog wel wat bloed.

Even over 1 kwamen we bij Djaz weer
aan. Voor het bloed in de katheter komt een uroloog langs, er is iets
niet goed want ze weten niet hoe het kan.

De aterie in zijn hand is weer gaan
bloeden. Wat een klote dag is dit aan het worden. Plasma moet opnieuw
worden toegediend ten behoeve van het bloed en ze staan met 4 man om
Djaz heen. Wij zitten aan de zijkant en kijken maar weer toe, terwijl
er van alles door je hoofd heen gaat!!!

Ook weer even een nieuw lakentje en
badcape over Djaz heen gelegd. Sienna heeft ook 2 mooie tekeningen
meegegeven dus die hebben ook een mooi plekje gekregen.

Neuroloog ging een echo maken van Djaz'
zijn blaas maar deze zag er goed uit. Het ECMO apparaat alarm ging
ook weer een paar keer af. Onze harten zitten meteen weer onze keel!

'S avonds nog 1 keer gebeld en toen was
het rustig.

Vrijdag 27 juli

'S morgens rond 7 uur weer even gebeld,
was rustig gebleven. Alleen had Djaz weer een lage bloeddruk.

11 uur waren we in Rotterdam.

De dag begon zoals de meeste, we kregen
te horen hoe en wat er ons allemaal te wachten stond. De verpleegster
had een kinderarts bereid gevonden om ons even bij te praten. Het was
de eerste keer dat we met deze vrouw een gesprek hadden. De andere
zijn met vakantie. Hopelijk zijn hun er snel weer. Deze vrouw trapte
al het positieve wat we hadden direct de grond in. ECMO wil ze als
het mogelijk is binnen 48 uur stoppen (wat bij Djaz gewoon in
langzamere stapjes moet gaan), hij kan dood bloeden als zijn bloed te
dun is. Maar zijn bloed wordt dun gehouden door die ECMO. Hij heeft
mogelijk een infectie opgelopen dus aan de 2de antibiotica kuur. Zijn
kleur wijst op een infectie. Hij houdt teveel vocht vast. Wat een
gezeik!

We zitten nu aan zijn bedje. We huilen,
we zijn leeg, we zijn op.

We zeggen niets en kijken naar ons
dappere mannetje, met pijn in ons hart van wat nog komen gaat.

De verpleegsters gaan zijn bedje
verschonen, ze tillen Djaz op en jawel hoor de aterielijn begint weer
te bloeden. Deze was nu net 2 dagen droog. Ook bij de katheter zit
het niet goed, het bloed gaat langs het buisje.

Omdat Djaz weer veel bloed heeft
verloren moet er weer plasma bij. Er werd ook nog een echo gemaakt
van zijn hoofd en blaas. Hoofd was goed en in de blaas zit een
bloedpropje waardoor het dus niet goed gaat daar.

We willen net weggaan als de kinderarts
weer binnenkomt. Hopelijk nu met goed nieuws. Ze gaan een ander
medicijn voor de bloeddruk geven en weer meer vocht onttrekken via de
kunstnier. Dit gaf ons weer iets meer hoop en hierna zijn wij weer
weggegaan.

Sylvana heeft rond 8 uur gebeld en haar
werd verteld dat de aterielijn verloren is gegaan en dat ze in zijn
andere hand een nieuwe hebben geplaatst en de ECMO kon een klein
stapje achteruit. Rond half 11 heb ik nog even gebeld, situatie was
niet meer verandert.

Zaterdag 28 juli

Vandaag een keer niet om 7 uur gebeld,
maar even voor 9 uur. Niet heel veel verandert behalve dan dat de
ECMO weer iets lager kon gezet worden. Djaz bloedde nog wel een
beetje bij zijn hand waar zijn aterielijn heeft gezeten en ook nog
steeds bij de katheter.

We zijn weer bij Djaz. Hij ligt er weer
rustig bij, zijn kleur ziet er ook weer even wat beter uit! Wat een
verschil met gisteren!

We hebben tot 12 uur bij hem gezeten,
hierna zijn wij even naar beneden gegaan zodat Djaz weer kon rusten.
Om 2 uur waren we weer terug. Artsen waren bezig met de aterielijn,
katheter en een nieuw infuus. Na 1,5 uur waren ze hier mee klaar. De
Duitse Professor I. Reiss is met een andere Duitse arts aan het
kijken naar het ECMO apparaat. De 'flow' (snelheid van het bloed door
dit apparaat en Djaz) van dit apparaat stond gisteren nog op 0,20
liter per minuut. Vanmorgen 0,15 en ze zetten de machine nu op 0,05
en de beademing wordt verhoogd.

Om 16.00 uur willen ze een gesprek met
ons, dit gaat spannend worden.

16.30 uur worden we in het
personeelskamertje geroepen van de ICK.

Professor Reiss, 2 kinderartsen en
Djaz' zijn dagverpleegster zitten in het kamertje.

Met zweet in de bilnaad gaan we zitten.
Professor Reiss vertelt ons dat ze willen gaan stoppen met het
ECMO-apparaat.

Van binnen worden we blij, want zonder
dit apparaat: geen bloedverdunners,geen antistollingsmedicijnen, geen
extra bloedafnames, geen bloedslangen meer in zijn nek.Maar de artsen
weten niet of hij dit aankan hij heeft 50% kans ze hebben zoiets nog
nooit meegemaakt en weten ook niet goed wat ze nu het beste kunnen
doen. De aankomende minuten, uren en zelfs dagen worden spannend .
Hij loopt op het randje.

Na het gesprek ging de kinderarts de
chirurg bellen. Het operatieteam kon al om half 6.

Om half 6 stonden ze er klaar voor.
Voor Djaz is dit ook beter, zo hopen wij!

Wij zijn naar het Ronald McDonald huis
gegaan en hebben ons daar sowieso voor vannacht ingeschreven. Ook
omdat het fout kan gaan.

Terwijl we nog in gesprek zijn met de
vrijwilliger van het Ronald McDonald word ik gebeld.

Het verwijderen van de canules is
geslaagd! Eindelijk is ons kleine mannetje verlost van het apparaat
wat in eerste instantie zijn leven heeft gered maar ook zoveel
complicaties met zich mee heeft gebracht.

We spoeden ons naar Djaz en zijn daar
rond kwart voor 7.

Wat een ruimte bij Djaz, geen ECMO,
geen kunstnier, 4 medicijnen die weg zijn!

Heel mooi om allemaal te zien en nou
maar hopen dat hij het allemaal red.

Djaz word wel weer aan de
tril-beademing gelegd maar dit is bijna 'standaard' na ECMO.

Als wij bijna weg willen gaan, hebben
de artsen ervoor gekozen om weer terug te gaan naar de andere
beademing. Op dit moment word de saturatie (zuurstofgehalte) beter en
blijft het bij de tril-beademing. We blijven nog heel even kijken en
gaan rond een uur of kwart voor 11 we naar het Ronald McDonald huis.
Om kwart over 11 nog even gebeld maar er was niet veel verandert.

Zondag 29 juli

Sylvana gaat rond half 9 alvast even
naar Djaz toe. Ik heb pijn in mijn hoofd en blijf even liggen. Rond
half 11 ga ik er dan toch maar uit om samen met Syl die kant op te
gaan.

Toestand is stabiel, akelig woord. Als
we hier klaar zijn wil ik dat woord nooit meer horen!

Djaz is rustig, probeert weer te kijken
en heel af en toe knijpt hij in onze vingers.

Er is wel een probleem, hij plast (nog
steeds) niet. Er nu een medicijn gegeven die een 'seintje' aan de
nieren moeten geven van: ja hoor je mag gaan plassen. Kijken of het
werkt.

Om 12 uur komen de ouders van Sylvana
schone kleren en opladers brengen, dit hadden we niet bij ons omdat
we onverwachts bleven slapen. Het was ook rusttijd van Djaz, dus we
zijn in het Ronald McDonald gaan zitten. Rond 2 uur gingen we bij
Djaz kijken.

Het was alweer 12 dagen terug dat haar
ouders Djaz hadden gezien. Djaz reageerde weer op ons, hij deed nu
zelfs 2 ogen open.

Het plassen ging nog niet, dus kreeg
hij nu het plasmiddel via het infuus. Syl ging met haar ouders even
boodschappen doen en ik bleef in onze kamer.

Toen ze terug kwamen hebben we nog even
wat gedronken (biertje) in de rookkamer.

Om een uur of 5 gingen we weer naar
Djaz toe. Het medicijn heeft aangeslagen.

Hij heeft geplast! Niet veel maar het
begin is er!

Om 6 uur gingen we maar even wat eten.
Na het eten weer snel naar Djaz.

Djaz was nog steeds goed aan het
plassen, wat een opluchting! De verpleegster vertelde dat medicijnen
van de bloeddruk minder waren geworden en dat het beademingsapparaat
iets minder gezet kon worden. 'S avonds rond half 10 werd het bedje
van Djaz weer verschoont, dit was 2 dagen niet gebeurd omdat het hem
teveel stress zou geven.

Eindelijk kreeg hij ook een andere
positie om te liggen, omdat dat niet kon vanwege de canules. De
kinderarts kwam ook even langs ze was aardig tevreden over vandaag
hij had het redelijk gedaan maar ze zei ook dat dit niks betekend t
kan nog elk moment fout gaan we bekijken het per uur! Even een
positief gevoel maar dat wordt gelijk weer de grond in geboord!

Om kwart voor 11 nog even gebeld en ze
vertelde ons dat hij wel moest wennen aan de nieuwe positie maar dat
hij nu weer lekker rustig erbij lag.

Wij gaan nog even wat drinken en dromen
van het moment dat hij mee naar huis mag!!!

Maandag 30 juli

Om half 9 schrik ik wakker, mijn
telefoon gaat af... Onbekend nummer!

Dit betekent dat de ICK ons belt. Half
in slaap neem ik op. Het is de dagverpleegster, ze vertelt me dat het
niet goed gaat met Djaz. We gaan snel naar ons vechtertje toe.

Djaz ligt als enigste nog op de ICK 1,
dit in verband met een verbouwing. Iedereen is al verhuisd naar ICK
2. Djaz gaat zo slecht dat ze niet weten of ze hem wel kunnen
verplaatsen.

We worden door de verpleegster bij
gepraat over wat er in de nacht is gebeurd.

Ze hebben geprobeerd Djaz weer aan de
andere beademing te leggen omdat er een probleem was met de zuurstof
van HFO (tril-beademing). Maar Djaz ligt als wij binnen komen weer
aan de HFO, we snappen er niks van.

We moeten in het personeelskamertje
komen waar we een gesprek hebben met Prof. Reiss, een kinderarts en
de verpleegster. Prof. Reiss vertelt dat ze aan het einde komen van
de behandeling, ze weten niet goed wat ze nog meer kunnen om Djaz
beter te maken.

Hij vervolgt dit hebben we nog nooit
meegemaakt, hij heeft 3 verschillende ECMO apparaten gehad, hij heeft
3 keer een bloedprop gehad, hij heeft behoorlijke bloedingen gehad en
hij doet het nog steeds. De wil is er, maar hoelang heeft hij er de
kracht nog voor.

Hij geeft Djaz weinig kans meer, maar
zegt hij er is wel hoop. We doen wat we kunnen maar dit houdt een
keer op.

Na dit gesprek hebben ze al snel
besloten om Djaz te gaan verhuizen. Met 7 mensen gingen ze met alle
apparatuur van de ene naar de andere kamer.

Djaz komt in een apart kamertje
terecht, de zogeheten 'box'. Het is apart van de rest van de ICK 2.
Dit hebben ze gedaan omdat het echt slecht gaat en dat Djaz en wij
rustiger zitten dan op de zaal.

Toen alles weer was aangesloten konden
we weer bij Djaz zitten. Het gaat echt niet goed en we krijgen steeds
een slechter gevoel. We breken allebei, we kijken naar ons mannetje
en zien maar weinig reactie terug.

De verpleegster zegt niet veel later
tegen Syl, moet jullie dochtertje niet even komen kijken. Sienna is
nog helemaal niet wezen kijken bij haar kleine broertje. Sylvana belt
haar moeder op en Sienna reageert euforisch. Eindelijk mag ze komen.
Rond een uur of half 4 waren ze bij ons. Sylvana was hun op gaan
halen en ik bleef bij Djaz zitten.

Sylvana liep met Sienna langs de 'box'
en ze ziet mij zitten. Hee daar is papa, fluistert ze. Ze kon niet
meteen naar me toe omdat ze eerst moest handen wassen. Sienna vliegt
me in mijn armen en ik til haar op. Een beetje onwennig kijkt ze naar
Djaz, hee Djaz zegt ze ik ben je grote zus. We gaan tussen de
apparaten staan zodat ze hem een handje kan geven. Ik vraag aan
Sienna of ze Djaz ook een kusje wil geven. Nee, zegt ze dan word ik
ook ziek.

Het was wel een hele mooie situatie om
broer en zus zo even samen te zien. Hierna zijn we even naar het
Ronald McDonald huis gegaan en hebben we maar even wat gegeten. Toen
we klaar waren zijn Syl en ik weer naar Djaz toegegaan, er is maar
weinig verandert, jammer genoeg. Er komt wel een kinderarts naar ons
toe die ons even wil spreken.

Ze weet niet of Djaz de avond nog wel
gaat redden. Saturatie te laag, bloeddruk te laag, hij plast niet. Ze
laat een beetje doorschemeren dat ze de stekker er uit wil trekken.

Met een bek vol tanden kijken we elkaar
aan en dan weer naar Djaz. Dit kan toch niet waar zijn, ons kleine
mannetje, ons vechtertje.

Ook de verpleegster van gisteravond
komt naar ons toe. Ze had graag vandaag voor hem willen zorgen maar
dit was niet mogelijk. Ze ziet ook dat het niet zo goed gaat.

Syl vraagt wat er gaat gebeuren mocht
het toch fout gaan met Djaz. Ze windt er geen doekjes om en vertelt
ons wat ons te wachten staat, mocht Djaz komen te overlijden.

Verbouwereerd lopen we naar het Ronald
McDonald huis, omdat ze ons om half 10 nog een keer wil spreken.

Om 21.00 uur lopen we weer naar Djaz
toe. We weten niet wat we zien, de saturatie staat op 90 (netjes),
bloeddruk 66 (netjes) en hij heeft geplast, niet veel maar toch.

Wij wachten vol spanning op de arts. Ze
vertelt ons dat er deze nacht niks gaat veranderen en dat het er
allemaal rustig uit ziet.

Wat een einde van deze dag, Djaz is nog
steeds bij ons en hij blijft een vechter!!!

Dinsdag 31 juli

Sylvana ging 's morgens eerst een
alleen naar Djaz toe, wij waren nog aan het slapen.

Toen ze terug kwam vertelde ze hoe het
ervoor stond. De kinderarts vertelde dat de nachtzuster een grote
fout had ontdekt. De avondverpleger had een dubbele dosis
slaapmiddelen toegediend. Dit was een grote fout die de apotheek had
gemaakt.

Wij vonden gisteren al dat Djaz bijna
niet reageerde. Hij probeerde zijn ogen wel te bewegen maar zijn
handen en voeten kon hij niet meer bewegen. Dat vonden wij al zo raar
en Sylvana had dit ook verteld tegen de verpleging.

Voor de rest was er weinig verandering,
medicijnen en beademing stonden voluit.

En verder konden ze weinig meer doen,
hij moest zichzelf gaan bewijzen.

Djaz was wel weer aan het plassen maar
omdat er ook weer vocht was toegediend werd hij er alleen maar voller
van. Zo erg dat hij niet eens meer kon bewegen.

Later zijn Sienna en Sandra ook nog
even langsgekomen en Sienna ging weer lekker bij hem zitten en tegen
hem praten. Na een klein kwartiertje zijn ze weer weggegaan. Ik bleef
nog even zitten samen met Syl. We voelen ons moe, als we tegen elkaar
aan gaan zitten kunnen we zo in slaap vallen.

Onze parkeerkaart was verlopen dus
moest ik even een nieuwe kaart gaan halen.

Sylvana bleef bij Djaz en ik ging naar
Sienna en Sandra. Op de gang kwam ik Leo tegen, hij was bij de
bevalling van Djaz. Ik praatte een paar minuten met hem en vroeg of
hij even naar Syl wou. Ja natuurlijk wil ik dat, zei hij! Wat een
vent is dat, echt een top gozer!

Lekker recht voor ze raap en we hebben
tranen gelachen met hem. Syl vond het fijn om hem weer even te zien.
Sienna, Sandra en ik haalden nieuwe parkeerkaarten voor 14 dagen.

Hierna zijn we boodschappen gaan halen.
Toen we daarmee klaar waren belde Syl, ze stond bij het Ronald
McDonald. Even de boodschappen opruimen en maar even pizza gegeten.
Sienna mocht nog cadeautjes uitzoeken van het Ronald McDonald huis,
Sienna werd er blij van en vertelde tegen die mevrouw meteen: ik ben
een grote zus! Van deze mevrouw kregen we een klein knuffeltje die we
morgen bij hem zouden neerleggen.

Na het eten zijn wij weer naar Djaz
gegaan, bijna geen verandering alleen weer een klein beetje geplast.
We konden weinig doen, behalve dan lieve woordjes zeggen en zijn
hoofdje en benen aaien. Om weer even tot rust te komen zijn we weer
naar de kamer gegaan.

Rond 8 uur toch weer naar Djaz toe. Er
was paniek, de verpleger wilde een slang van de NO (stikstof), die
nodig is voor de HFO, op een andere stikstof fles aansluiten maar dit
lukte niet. De NO machine viel in stand-by. Hij haalde er een andere
verpleegster bij. Sylvana barstte in tranen uit en werd kwaad, ze
liep weg. Ik bleef bij Djaz en vertelde lieve woordjes in z'n oortje.
Er moest snel een dokter komen het lukte de verpleegster ook niet.

Er stond 10 à 12 man om dat apparaat
heen en niemand kreeg het voor elkaar. Ongeveer 10 minuten kreeg Djaz
geen stikstof toegediend, maar zijn bloeddruk bleef stabiel. Alleen
de saturatie daalde iets. Op een gegeven moment kwam er een nieuw
apparaat binnen en toen deed dit NO apparaat het weer. Sylvana heeft
hij beklag gedaan over die verpleger, eerst die slaapmiddelen nu weer
een machine die niet werkt en dat in nog geen 24 uur.

Wij zijn weer even weggegaan maar we
zeiden wel tegen elkaar, als er weer een dienst wissel is gaan we
weer naar Djaz toe. Zo gezegd, zo gedaan we zien wie er in de nacht
voor Djaz gaat zorgen. Het is een aardige vrouw en zij was ook degene
die erachter was gekomen van die slaapmiddelen. Ze verwacht een
rustige nacht.

Met een goed gevoel gaan we weg. Op de
kamer zeggen we niet echt veel, we spelen een beetje met Sienna en de
meiden gaan slapen.

Woensdag 01 augustus

Ik bleef zo nog een tijdje wakker en
wil rond 00.50 uur gaan slapen. Ik speel nog een spelletje op de Ipad
en het lichtje valt langzaam uit.

01.00uur de telefoon gaat... Onbekend
nummer!!!

Het gaat slecht met Djaz, toestand gaat
achteruit. We spoeden ons naar hem toe.

Bij Djaz aangekomen zien we dat de
saturatie en de bloeddruk lager zijn als normaal. Er wordt een
bloedgas afgenomen. Na een kwartier vertelt de verpleegster dat de
waardes beter zijn dan de vorige bloedgas. Alleen de bloeddruk en de
saturatie blijven aan de lage kant.

We blijven bij Djaz zitten en kijken
naar hem. Wat moet dit mannetje toch veel doorstaan.

De dokter wil als laatste redmiddel de
medicijnen voor de bloeddruk verhogen.

Djaz reageert hier niet meer op. De
waardes zakken. Ik zeg nog tegen Syl, het komt helemaal goed!

Ik zei tegen Djaz, kom op vriend, je
kan het! En de saturatie ging 2 keer een klein beetje omhoog.

Even later komt de dokter binnen, omdat
er weer bloed was afgenomen.

De waardes zakken verder.

Sylvana voelt dat Djaz gaat weg vallen.
De dokter vraagt of hem willen vasthouden, natuurlijk willen we dat.

Ik mag Djaz eerst vasthouden, voor het
eerst heb ik ons mannetje vast.

Je ziet aan Djaz dat hij veel heeft
moeten doorstaan. Hij kan niet meer, hij is op! De monitoren worden
uitgezet. Er worden sommige infusen al van hem afgehaald.

Ik sta op en geef Djaz aan Sylvana. Na een paar minuten bij Sylvana wordt de beademing gestopt, er volgt een rust. Geen geluiden meer. Deslangen van de beademing worden eraf gehaald. Djaz blijft rustig, vooral door de medicijnen natuurlijk.

We zien Djaz nog een paar keer zelf ademen. Na 4 of 5 keer is het over. Djaz maakt nog een beweging met zijn mondje en blaast zijn laatste adem uit!

Onze dappere, sterke, mooie Djaz is overleden om 04.15 uur.

Nadat Djaz is overleden wordt er aan Syl gevraagd of zij hem misschien wil wassen. In een badje gaat dit niet dus gebeurd het gewoon op het bedje.

Djazruikt nu weer lekker naar een baby. Ondertussen zijn de broer en zusvan Syl aangekomen, zij hebben de kleertjes meegenomen en de Maxi Cosi. AlsDjaz zijn kleertjes aan heeft met Kleine Broer gaan we naar een ander kamertje. Hier hebben Syl en ik nog even kunnen zitten met Djaz. We kunnen het niet geloven, wat een nachtmerrie!

Er komt ook een vriendin van mijn schoonmoeder met haar man en niet veel later komen ook mijn moeder en haar vriend en mijn zusje met haar man.

Naeen tijdje gaan we richting huis, eindelijk weg uit dit ziekenhuis,maar we hadden het liever anders gehad dan op deze manier. Onsmannetje liggend in een Maxi Cosi met een dekentje over hem heen. Mijn zusje rijdt ons naar huis toe.

Syl en ik zitten op de achterbank en Djaz in het midden.

Djaz ligt nu thuis in zijn eigen bedje in zijn eigen kamertje

Wij houden van je, vriend, je blijft altijd bij ons!!!

Dikke kus van papa, mama en Sienna