REGIO |
04 februari 2012
|
reageer
|
Door de dichtbijredactie ()
KATWIJK - Een loket, waar thuiswonende patiënten met de ziekte van Huntington uit heel Nederland terecht kunnen met alle vragen over de ziekte, zorg en behandeling is een van de doelen van de samenwerkingsovereenkomst tussen de twee expertisecentra voor de ziekte van Huntington, Topaz en Atlant Zorggroep. Deze overeenkomst is dinsdag 31 januari ondertekend door de beide Raden van Bestuur. Met deze overeenkomst gaan de centra hun jarenlange kennis en ervaring met deze ziekte delen en verder ontwikkelen.
Wereldwijd wordt Nederland op het gebied van kennis over Huntington als gidsland gezien. De locaties Heemhof van Atlant Zorggroep in Apeldoorn en Overduin van Topaz in Katwijk bieden naast woonvormen ook advies, behandeling en ondersteuning aan thuiswonende cliënten met de ziekte van Huntington. Voor het verder verbeteren van de kwaliteit van leven van deze cliënten gaan de twee centra een gestructureerd netwerk vormen op het terrein van patiëntenzorg en kennisontwikkeling. De Vereniging van Huntington wordt actief bij deze samenwerking betrokken.
De ziekte van Huntington is een complexe ziekte. Het tast het zenuwstelsel aan, wat invloed heeft op de hersenfuncties van de patiënt. De ziekte heeft zowel lichamelijke als psychische gevolgen en neemt steeds ernstiger vormen aan. Patiënten kunnen bijvoorbeeld hun bewegingen niet meer controleren, vergeetachtig worden en zelfs agressief. Uiteindelijk leidt de ziekte tot de dood. Naarmate de ziekte zich ontwikkelt, heeft de patiënt steeds meer zorg nodig, totdat hij of zij volledig afhankelijk is van anderen. Op dit moment lijden in Nederland ongeveer 1.500 mensen aan deze ongeneeslijke ziekte. Voor familieleden is de zorg voor hen vaak een grote belasting.
Topaz is een organisatie met acht verpleeg- en behandelcentra en woonzorgcentra in de regio Leiden en Duin- en Bollenstreek. Atlant Zorggroep is een organisatie met drie verpleeghuizen en vijf woonzorgcentra in de regio Apeldoorn.